中国红基会“天使计划”大病救助:追求透明面临困境

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     中新网景德镇1月21日电 (记者 张素)由中国红十字基金会发起的志愿者活动“天使之旅”江西行21日抵达景德镇，探访已接受“小天使基金”和“天使阳光基金”资助的贫困白血病、先心病患儿。记者在采访中发现，追求透明化的“天使计划”在收获成果的同时，存在重重困境。

　　“天使计划”收获成果

　　“小天使基金”是中国红十字基金会在2005年6月倡导设立、救助白血病儿童的专项基金。截至2014年底，该基金累计资助白血病患儿13806人。

　　“通过项目，我们逐步感受到政府部门对白血病越来越关注，比如在大病医疗保险中增加白血病，给家庭减轻了不少压力。”红基会人道救助部项目主管焦晓伟在受访时说。

　　须注意的是，白血病是一种需要长期治疗的疾病。医学专家介绍，一般需要2—3年、所需治疗费用10—30万元(人民币，下同)，骨髓移植费用30—100万元。“何止是农村的贫困家庭，哪怕是一般工薪家庭也承担不起”。

　　记者在江西省上饶县6岁白血病患儿小煜(化名)家中了解到，患病三年来已花费70万元，“家里的房子被抵押到了银行。”小煜的父亲说，因为要在异地看病，门诊费用不在报销范围内，“只好问亲朋好友借了好几十万元，借不到的时候两口子就抱头痛哭”。

　　小煜的父亲说，“小天使基金”给了他们帮助，目前孩子只要再做3、4次化疗就可以康复，“我们和宝贝都熬过来了，赢了这场战争。”

　　另一项针对先心病儿童的专项基金“天使阳光基金”成立近9年来，累计救助贫困先心病患儿5171人。

　　江西省余干县13岁女孩小灵(化名)家境贫寒，在2012年申请到“天使阳光基金”两万元，得以完成先心病手术。现在小灵重返校园，还在体育课上跑出较好成绩。小灵的爷爷表示，通过天使阳光基金感受到大家的心意，家里一定能渡过难关。

　　“天使之旅”推进透明

　　2012年，中国红基会发起志愿者活动“天使之旅”，通过招募志愿者开展入户调查。目前已在全国11省区、65县市组织了大病患儿探访、需求调研、项目督查、救灾赈济等志愿行动。

　　焦晓伟表示，此举可为资助患儿提供后续帮助，“在物质帮助之外也注重精神抚慰”，通过社会招募的志愿者还可对项目进行监督。

　　事实上，2009年7月中国红基会就主动引进社会监督，成立由25位来自政府部门、监察、审计、法律、媒体、学界、捐赠方等方面组成的社会监督委员会，陆续发布系列简报，确保公益项目管理规范、公开透明。

　　已有5年公益服务经验的江西农业大学研究生陈学丽主动报名，成为“天使之旅”江西行的一名志愿者。她负责对家长进行问卷调查，摸清患儿受资助后的情况。

　　陈学丽告诉记者，通过调查感觉红基会的项目“确实在做事情”，但“力度还是小了些，调查中别人都说补助还是少了些”。她最关心的是“申请者在申请过程是否顺利”，得到回答是“一般都比较顺利”。她也注意到，“有人说(时间)跨度太大，该用钱的时候没用到”，“几乎大家的钱是用来还债而不是治病”。

　　“困境”与“变革”

　　两个“天使”基金所面临的困境有三重。首先是“缺钱”——一方面是资助金额“杯水车薪”，以“小天使基金”为例，进行化疗治疗的患儿每人资助3万元、进行造血干细胞移植治疗的患儿每人资助5万元。

　　另一方面是整体资金不足。国家彩票公益金从2009年开始支持“小天使基金”、从2011年开始支持“天使阳光基金”，累计支持金额分别是4.03亿元、6548万元，但与亟待资金救助的家庭总数相比也远远不够，“在排队名单上，每月都会新增380余位”。

　　焦晓伟表示，由于2015年是“十二五”收官之年，恐难以再追加金额，他们只能在社会募捐寻求突破，并计划在“十三五”申请更多大笔资金支持。

　　第二重困境是“缺人”。焦晓伟介绍，人道救助部成立于2005年，“正式员工也就两三人，无非是配备一些志愿者。由于我们部门总会接到患儿家长打来的催款或诉苦电话，许多志愿者都很难承受压力，干上一段时间就要换”。

　　记者了解到，随着红基会将部分终审权移交给地方红会，情况已有改善。焦晓伟强调，终审权下移并不意味着责任下移，比如采用审核票据、信息化系统、定期抽查等方式加强监管。

　　第三重困境在于“缺乏了解”，包括外界对于儿童白血病存在误解，患者对“小天使基金”知之甚少、部分病患家属缺乏理智等。焦晓伟表示，基于对资金能否到位的担心及对患儿隐私的保护，他们也不愿过分宣传。

　　焦晓伟说，已通过改进模式、撬动政策、募集捐款、联合地方彩票金等方式结合更多力量。他说，尽管感受到种种压力，但只要想到曾让患儿恢复健康、听到患儿家属说“我也想来做志愿者，帮助你们一起回馈社会”，就会坚持做下去。(完)

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