林郑月娥关心残障人士

成舍我

香港罕见疾病联盟成立两年，联盟主席曾建平多次向当局提出建议但不果，于是直接向时任政务司司长的林郑月娥提出要求，结果今年的施政报告回应了联盟诉求。联盟现有百名会员，涉及30种不同疾病。曾建平期望，政府下一步可以设立罕见疾病的定义，在用药准则及津贴方面都有改善。

「罕见疾病」泛指患病率极低、人数极少的疾病，罕病有机会影响患者的智力、关节及身体机能等，患者或需依赖家人照顾。曾建平称，本港目前並无对罕病的定义，因此实际患病人数难以估计，但他提到，根据英国文宪，估计每17人就可能有一人与罕病有关，按此推算，香港或有数十万人有机会患罕病。

盼设罕见疾病定义

曾建平常与当局会面提建议，惟苦苦坚持得不到回应。去年八月，他写信给时任政务司司长林太，要求施政报告对罕见疾病作回应，尤其是药物资助，减轻患者及其家庭负担。结果，今年施政报告回应联盟诉求，政府邀请关爱基金为罕见疾病的患者提供药物资助。

曾建平希望，政府以至下届特首，可以设立罕病定义，为罕病病人订立用药准则，因为罕病患者用药不会有好多实证，证明那种药才適合。由于罕病有其特殊性，他希望政府特事特办，资产审查与其他普通药物的安全网有不同准则。他提到，全球有七千多种罕病，有药可医的不多于500种，台湾于2015年用在罕病药物的开支约为10亿港元，医治了7500位病人，仅佔用药比例开支0.5%。「我自己会想，希望（选出）一个做实际事，可以帮香港解决到问题的特首，好过一个以做公关为主的特首。」香港罕见疾病联盟主席曾建平为失明人士，过去常为残疾人士爭取权益，与林郑月娥早于2003年相识。他形容，自己曾接触不同官员，受到敷衍、应酬是「常态」，林郑月娥却是少有的愿意真心了解残疾人士的官员。眼盲心不盲，曾建平称，正因自己失明，凭林郑月娥的语气与用词，真心体会到她是「真亲和」。/大公报记者 张月琪

曾建平身兼多职，同时是香港导盲犬协会副会长及视网膜病变协会会长，早于2003年，便与时任社会福利署署长的林郑月娥打交道。他犹记得，当时视网膜病变协会举办一个小型活动，发信邀请林郑月娥出席，「胆粗粗试吓，点知佢好爽快就接受邀请，第一次接触就觉得佢好直率、好亲和，好想了解民情。」

答应了就不会「耍走你」

其后十多年，曾建平陆续于不同的残疾人士会议上与她接触，他认为，林郑月娥好愿意听取诉求，而且答应了的便一定尽力完成，不会「耍走你」，令他们感到放心。而且林郑月娥每次开会必定先做足功课，做事非常认真，对自己负责的政策瞭如指掌，「你都唔会耍到佢，佢会话『文件係点讲㗎，唔係你咁讲喎』」。

曾建平早前出席林郑月娥竞选分享会，他提到，当日分享会有许多人在场，有同行朋友拉着他走上前与林太握手，他只是寒暄两句，说声「林太你好」，林郑月娥就回应他说：「我会跟进罕见疾病的事。」曾建平非常感动，没想到林太对于这个小型组织如斯上心，「足见佢对残疾人士记得，我觉得唔係可以装作出嚟，嗰度有几百人，如果唔係上心，根本即时讲唔到。」

「官员应酬是常态 佢係异数」

另一个令曾建平感动的场面是在社福界一次会议，他趁会后將一个活动邀请信交给林郑月娥，过了一会，她非常认真地回答他：「我睇到封邀请信，我会返去叫秘书睇吓个时间係咪可以。」曾建平笑言，若是其他官员，收信后可能不会即场再交流，或待数星期后才着秘书或助理回覆。问到有否遇过官员收信后即离开，曾建平大嘆：「唉！呢啲係常态嚟㗎！所以我哋接触咁多官，佢（林郑）係异数嚟㗎！」

一个短短的访问，曾建平多次提到林郑月娥为人好亲和、有人情味。他更说正因自己失明，看不到林太的面孔与表情，反而凭着她的语气和用词，更清晰了解她的态度，他真心认为林郑月娥是「真亲和」而非应酬。现时的多名特首参选人，他认为残疾人士圈子与林太最熟悉，林太也是最熟悉残疾人士的。

盼香港有做实事的特首

曾建平说，在其他参选人的政纲中，没看到与残疾人士有关的政策，他担心若由不熟悉残疾人士的候选人当选，罕见疾病联盟恐怕要重新向政府解释罕见病议题，他甚至担心这议题未必引起当局的兴趣。

他自言不懂政治，但认为曾俊华在公关方面的工作确实做得较好，要比较的话，林郑月娥比较「蚀底」。不过，他确信，林郑月娥是于短时间內决定参与竞选特首，「因为以林太性格，如果佢要做一样嘢，佢一定会好周详咁计划，足见呢次佢本来真係唔想选」。曾建平的希望是，香港特首是做实事的特首，多于一位以做公关为主的特首。

根据中新网、大公网等综合采编

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