这个群里的很多人都经历过迷茫、后悔，他们说“为了家人，也要拼一拼”

Mary

“肿瘤真的很无奈，规范治疗后想着稳定了，谁知道又会转移了。”

“不想就这么算了，就强迫自己接受所有的治疗。”

“我知道治愈是不可能的，但是能延长复发时间，就是胜利。”

这是钱江晚报健康全媒体中心组建的一个近500人的微信群，群里大多数是肿瘤患者、家属，他们时常相互交流：分享治疗过程的酸甜苦辣；使用了什么治疗药物、出现了哪些副作用；哪家医院靠谱、哪位医生值得信任……

这个小小的微信群像是肿瘤患者求医之路的一个折射。

迷茫、后悔，很多人都这样经历过

32岁的车车（化名）刚进群时，总是有很多问题：

你们最频繁做增强CT和磁共振，3个月做几次？

有人做过放疗吗？有什么副作用？

谁做过鞘内镇痛治疗术？要住院吗？泵能用多久？费用多少？

有人做完手术后，整晚失眠吗？

车车的父亲两年前确诊胃癌，做了手术，之后又确诊肺癌，胃部又复发转移。“医生说我爸是胃癌时，我哭了。有时候真无助。”

车车形容自己这两年：手术，术后中药调理，化疗，检查，从控制好到复发，再化疗，再控制，再复发，骨转，疼痛，失眠，精神差……每次去医院都是期待，回来等通知就像开奖，通知去化疗，就急冲冲去，每月的ct，抽血，b超，增强，磁共振……很心累，但还要在父亲面前表现得坚强，从没表现过不开心，一直都是往好的方向说。

现实却是，车车的父亲身体越来越差，“前几天，一个认识的朋友才31岁，抗癌失败去世了，一下子打击到我父亲了，求生的欲望下降好多，我们之前鼓励的效果一下子就消失了。”

车车在群里的问题，小早（化名）回答地最多。30多岁的小早5年前因为宫颈癌，广泛切除子宫。她的公公也被确诊胃癌，治疗一年左右，人最终走了。

视觉中国供图

公公生命的最后一段时间，小早不敢进他的房间， “我比别人更加难接受，经常梦到我又复发了。我现在，每次到医院门口就紧张，走到医生诊室，变成慌张。”

小早的肿瘤分型是腺鳞癌，当初选择了医生的建议：手术全切。

“太害怕了。后来遇到好几位医生，说我太急了。我也想过自己是不是过度治疗了，这么年轻，就切除子宫。”

小早说，公公去世后，婆婆一直后悔，觉得是自己当初方案选择错了。

迷茫、后悔，这样的情绪，群里几乎每位肿瘤患者和他们的家属都会经历。

一位患者家属曾给我们留言：我妈妈去年3月份确诊胃部印戒细胞癌，迅速手术、化疗，10月份发现癌细胞扩散至食道，11月份开始放化疗、热疗、免疫疗法。今年4月13日，和癌症积极抗争一周年后，她还是带着不舍离开了我们。临走前，癌细胞已扩撒至她的腰椎、胸腔，不能行走，喘不过气……整整一年，从发现胃癌，我们积极配合治疗，还是没留住她，速度太快，让我们怀疑是不是哪个环节出错了。

医生的态度让她冷静下来

“治疗方案有很多，做决定不容易，但定下来了，就积极配合，不后悔。”

65岁的徐阿姨（化名）是群里最乐观的一位。她3年时间内先后确诊肺癌、乳腺癌晚期， 但是她的言谈和心态让你很难将她和这些联系起来。

“刚确诊的时候，我也恐惧，慌张，抗拒治疗，后来想通了，不为自己，为家人也要尽全力。”

徐阿姨全程参与了治疗方案的决定。

“我乳腺癌的确诊比较曲折，最初是发现腋下肿块，但做乳房钼靶、磁共振，都没有查出问题。我担心是肺癌转移，主动提出做PETCT。”

徐阿姨的想法是：有问题，就要查出来，“可能有些病人觉得医生让做那么多检查，是浪费钱，但我人觉不检查，咋能找到病因呢。我说要做PETCT，医生说，你愿意做，当然好，这个毕竟是自费，要好几千元。”

PETCT显示，徐阿姨已经出现全身多处转移。医院组织了多学科讨论，经过进一步的检查，最终确诊乳腺癌晚期。

医生告诉徐阿姨，不能手术，最优的治疗方法是化疗加双靶治疗。

“我一开始很抗拒化疗，因为多年前看到过亲人化疗后的。我非常恐惧。”那是徐阿姨最纠结和煎熬的一段时间。

最后，是主治医生的态度促使她冷静下来，“我非常感谢我的主治医生，她总是和风细雨的给我解释。她说这是目前最好的治疗方法，化疗有副作用，但因人而异，很多人会平安度过，关键是心态。而且现在的化疗药物和几年前也不同了。她还说，他们会做好辅助工作，尽量做到副作用降到最低，但疗效做到最好。”

医生的话让徐阿姨感觉有了依靠，加上家人的鼓励，“我觉得为了家人，我也要试一下，不然，身边的人都会有遗憾。”

从确诊到治疗前，在选择医院和医生方面，徐阿姨没怎么费力，她曾去过一家实力更强的三甲医院做检查，但最终还是决定在原来这家医院治疗，“我的肺癌就是在这里治的，他们更了解我的情况，另外，我的主治医生让有信任感。我没四处打听，是怕听得意见越多，越不知所措。”

有惊无险，她度过一个个坎

治疗过程，无论出现什么问题，徐阿姨都亲自和医生沟通。“我也对医生说，有事情，直接告诉我。我喜欢明明白白，直来直往。”

第一次化疗，徐阿姨效果很好，但反应严重，差点出现败血症。“医生后来说，她当时吓坏了，是会出人命的。”

第二次化疗前，医生和她说，如果按照原方案治疗，很危险，药量可以减半，但效果就变差。

“我很纠结，问她：你的意思呢。她想了很久，说我可以拼一下，她再把方案做得细腻一些。我当时就同意了。她给我讲医术，我觉得非常清楚，有条理，我能感觉出，她是在为我考虑。平时治疗遇到问题，不论我什么时候给她发微信，她都很快回复。”

第二次化疗，徐阿姨再次惊险度过，之后的效果一次比一次好。

在后续的治疗中，徐阿姨只有一次产生过疑惑：她每次的升白针都是用两针，出院时白血球很高，“我害怕太高不是好事，这是强制激发骨髓，大多了了，我自己的骨髓是不是衰竭。”

医生告诉她，太高的确也不好，但因为之前她的白血球太低，太危险，实在不敢减量。

“医生知道我的顾虑，最后和我商定，后期减为1针，但我要承担一定的风险，另外，增加检查频次。”

这个坎，徐阿姨再次有惊无险的渡过。

“我们这种人，活着不容易。要认真治疗，开心生活啊。我当时就对医生说，我相信你，选了这个方案，你怎么说，我怎么做，什么样的结果都不后悔。”

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他们说，为了家人，也要拼一拼

医生、医院是群里频繁出现的关键词之一。

34岁的晓清（化名）治疗乳腺癌一年多，她说，每次住院，最喜欢的就是去医生办公室聊天。

“我的主治医生比我还小，总是笑眯眯的，和他说话，我觉得很安心。他也能打开我的心结。” 治疗过程，巨大的恐慌一直伴随着晓清，她有各种问题：以后还能要二胎吗？网上说药物用久了会导致宫颈癌……

“医生有时对我说：不要想那么多，先把病治好再说；有时说，有些事情是五六年以后的，科学在进步，新药不断出现，不要为没有发生的事担心。”

虽然目前病情控制得尚可，但晓清内心深处的恐惧从未消退：怕复发、怕转移。

医生让她没三个月做一次检查，但她经常两个月就去，除了常规的抽血、乳腺B超，她还会做脾胃心脏的增加CT、肺部CT，以及骨扫，膝盖，背部稍微有些疼痛，就会担心骨转移。

“我孩子才10多岁，我舍不得。家里人也一直鼓励我。”选择治疗方案时，晓清沉浸在哀痛中，老公选择了他们能负担地起的最优方案，“他看我情绪低落，想活跃气氛，说：这都是最好的药，你哭会影响效果的。我当时一下子就笑了。”

晓清时常会在群里对大家说：加油。她是说给别人，也是说给自己。这两个词，也是微信群里，出现频率最高的词语。

“有时想想，还好是乳腺癌，现在医学那么发达，总归有办法，很多药也能进医保，负担小很多。已经发生了，就去面对，为了家人，自己也要坚持拼一拼。”

晓清说，她一直记得群里有人曾说：加油吧，新药也在不停研发中，也有人说：拼尽全力，不留遗憾，疾病已成事实，那就尽量做好每一次选择。