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已经休学一年的“初二女生”对着记者缓缓叙述起自己生病的故事。与她那个身材异常“般配”的脆生生的童音,却让人好生怜悯。
一切,远比想象的要复杂得多。
晨晨说,进手术室前,她们母女间没有很多的交流。“别紧张,我会在病房里等你出来。”“您也别紧张。”两人的对话,总共只十几个字。
首先是确定用谁的肝脏?特殊的家庭会议上,年迈的爷爷、奶奶、外公、外婆都表示可以出一份力。而“争”得面红耳赤的,自然是晨晨的父母,毕竟女儿是他们的心头肉。最终“决议”是夫妻俩人都上医院去配型,谁行谁上。
今天上午,小晨晨出院时见到为她手术的樊嘉教授,高兴地连连道谢 楼文彪摄
手术才过70天小晨晨长高了3厘米
今天,九死一生的晨晨痊愈出院了。
先母亲,后女儿。整台手术历时10个小时。母亲不日恢复出院。女儿拔掉胃管、拔掉导尿管、拔掉引流管,检验报告也逐一正常,www.17bian.cn。母女平安。
10年的对症治疗几无成效。从5岁起第一次发生“不可扼制地喷鼻血”,到今年3月核磁共振证实她的肝脏被发现有多个“腺瘤”,晨晨的父母几乎要相信:自己曾经的努力,包括为支付“没完没了的治疗费”而出国打零工、承揽小工程……将都是竹篮打水――一场空。
有家人的爱,有白衣天使的爱,有许许多多好心人的爱,拥有“新肝”的晨晨期待着能够继续上学,能够长高长胖,能够有全新的生活。这也是所有人的祝福。
“那一天,妈妈一声不吭,就这样一直呆呆地看着我。我跟我妈妈说,你们生我下来,一定会管我的!你们大人不会不管我的!对吗?后来,妈妈哭了。是默默流泪,眼圈红红的。”
先天性的一种源于肝脏的酶的“缺陷”,导致了她全身糖代谢异常、脂肪代谢紊乱……最终的结局,可能就是各脏器衰竭。
今天上午刚测了身高,“才70天,我长高了3厘米啦!”
只有做肝脏移植才能挽救孩子的生命
后来是母亲坐着轮椅先行去看望女儿的,隔得蛮远(晨晨在监护室),也没说什么话。再后来,母亲回家休养,住在医院里的晨晨一直由其他家人轮流陪伴照顾。“妈妈有时会让他们带几句问候的话来。”不过女儿心里明白,母亲对自己有多爱。
肝糖原累积症――晨晨姑娘正是因为这样一种罕见的先天性疾病,从五六岁开始几乎没长个儿,并逐步发展为肝大、脾大、肾大。而且每天晚上,她还不得不用吃宵夜或注射葡萄糖对付“饥肠辘辘”,唯此,才能避免恶心、晕眩、浑身疲软等等严重的低血糖症状。
最先设想的肝移植方案,是等待有合适的供体。然而,多脏器衰竭的可能始终威胁着晨晨的生命。晨晨的家人表示,可以同步考虑“亲属捐肝”。
首席记者施捷
一边是申请?公证?伦理委员会讨论?具体方案-卫生主管部门批准;另一边则是同样重要的筹款:金山区吕巷镇中学的师生捐款了,晨晨母亲所在的厂子捐款了,知情的好心乡邻捐款了……最大的一笔,是晨晨父母“狠了狠心”,将当年分得的老房拆迁费加上部分借款才买下的一套商品房,以39万元的低价“贱卖”换现钱了。
妈妈的200克肝脏换下了女儿2498克病肝
16岁的晨晨身高不过1.2米,体重只有22公斤。
樊嘉教授领衔的手术组果断地从晨晨母亲体内取下了左半肝组织335克,准备用于给女儿的移植。
“这些分量只占到了肝脏‘可被切除量’的一半,对供体是安全的;以晨晨22公斤的体重计算,所需移植肝脏在200克左右就足够了;移植上去的肝脏会有很强的‘再生’能力,晨晨长个儿了,它也会长个儿的。”关乎技术问题,已主刀了900多台各类肝脏移植手术的樊嘉教授,三点理由概括得简明扼要。虽然,对一名健康的捐肝者“动手”,手术者承受的压力外人难以想象――切除的病肝足足重2498克!为晨晨移植“新肝”的过程,碰到了意料之外的困难。原来,正常成年女性的肝动脉直径至少有4毫米,身高1米65的晨晨妈妈,她的肝动脉只有1.5毫米,比女儿的还细。为了保证供肝血供良好,樊嘉教授、周俭教授他们必须同时吻合肝中、肝左两根动脉。放大5倍的显微镜下,仅仅吻合纤细的肝脏血管,就花费了1个多小时。
只有肝脏移植,才是拯救小晨晨生命的唯一机会。作出这一决定的,是复旦大学附属中山医院副院长、著名肝外科专家樊嘉教授。
事实上,今年7月8日,手术台上,当晨晨因病变而巨大无比的肝脏完全暴露在医护人员眼前时――体积、份量都比正常人大出3倍,“肝脏的下缘都伸到盆腔里去了”,而且肾大、脾大,还有明显的尿毒症症状,无一不令人震惊。
小姑娘还特意“补充”道,上个月的一天,中山医院工会负责人专门送来了樊嘉医生捐出的一万元钱,“知道吗,这是他获得全国劳模、上海劳模的奖励呀!” |
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