这个让硅谷人汗颜的国家：计划收集所有公民DNA

蒹葭

这个让硅谷人汗颜的国家：计划收集所有公民DNA

上个月GQ刊发一篇报道，向我们介绍了一个随时可以在服务器上备份重启的国家——爱沙尼亚。

“爱沙尼亚的数字化发展足以让硅谷人汗颜：在1991年全国只有一半的人口家里有电话，但到了1997年，97%的爱沙尼亚学校已经接通了互联网。2000年，内阁会议实现了无纸化。2002年，政府已经建好了一个覆盖全国绝大部分居民区的免费无线网络。2007年，该国开始推行电子投票。总统甚至可以在平板电脑上使用数字签名批准法律生效。”

Anyway，只要能在网上办理的(如报税，办出生纸等)，爱沙尼亚政府都会消灭其琐碎的线下流程，让你在网上办理。甚至你还能到最近的爱沙尼亚大使馆申请成为该国的电子公民。一旦通过，你便能领取一张爱沙尼亚的电子身份证，享受相应的政府服务。

就这么个国家，近日还宣布将上线一套遗传信息查询系统：她想要收集所有公民的DNA——这些数据或用于临床研究，以制定个性化的医疗计划。

据大西洋月刊，自2000年开始，爱沙尼亚政府便着手搭建基因数据库。目前已收集的超过52000个基因样本，被保存在爱沙尼亚国立生物数据银行。当地政府还根据这些数据，开发出一套医疗信息查询系统，免费提供给公民以及他们的医生，预计今年底推出。

爱沙尼亚政府相信，有朝一日，当自愿捐献基因数据的人达到足够之多，便能为现有的医疗体系带来彻底变革。

在位于塔尔图大学的爱沙尼亚基因中心，研究员Seven Smit介绍，即便整栋建筑被掐掉电力，里面所保存的基因样本，花上一个月才会完全解冻。如设备正常运转，样本至少可保存50年以上。

目前，世界各地有超过120家正在运作的生物银行，只是他们大多是用于科研，而非个性化医疗。例如在冰岛，有超过40%国民的DNA样本被收集在私营的生物银行，然而这些数据并没有运用到当地的医疗保健系统中。

基因收集是否会涉及隐私侵犯，或被用于歧途？本质上，生物银行买卖DNA数据跟facebook出售用户资料是别无二致的。

例如，今年6月，美国基因检测公司23andMe就被指责出售基因数据以谋取利益。据福布斯，生物科技公司Genentech向23anMe支付6000万美元，购买他们3000名用户的DNA数据以用于帕金森症的研究。在这笔交易中，每一名用户的数据价值2万美元。

不过在爱沙尼亚，生物银行的基因采集是基于立法，并且注重隐私保护。1999年，议会通过《爱沙尼亚人类基因研究法案》以保障捐献者的权益：捐献者的数据在用于科研时会作匿名处理；默认情况下，捐献者的主治医生是唯一能查看数据的人，除非捐献者愿意授权更多人查看他(她)的信息；等到今年底系统上线，捐献者还能实时查看“哪些科研项目用到了他们的DNA样本”。

在合法框架下，通过对基因数据的整合与分析，为国民提供个性化的医疗服务。这应该算作某种“数字化”的公共服务吧？

发达的数字化设施与公共信任，让人类能对自身的基因有更多认识，并加以利用。正如麻省理工学院生物教授Eric Lander所说，“尽管还不完善，爱沙尼亚的基因计划向我们展现了未来可能的样子。”

来源：品玩