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新华社乌鲁木齐1月28日电(记者符晓波)在中国遥远的西北边疆,单亲母亲吕晓霞独自带着自闭症孩子东东。两年来,她四处打工,攒到钱就带东东看病,钱花完了再停医接着打工。
如今,通过断断续续近一年的康复训练,5岁的东东可以在众人面前开口唱歌了。可是,在治疗出现转机后,吕晓霞却不得不再次中断疗程,因为打工攒下的1万元钱又花光了。
在同一家康复中心为孩子看病的阿布都·亚生有两个小孩,3岁的儿子迪力至今不会说话。而自闭症儿童的康复训练需要家长全程陪同,因为腾不出空,亚生不得不额外请一个私人幼师陪护迪力。这样一来,每个月儿子迪力的康复费用高达1400元。
与吕晓霞、阿布都·亚生不同,张松的孩子玉玉今年已经13岁了,可他还从来没有走进过校园。更令张松头疼的是,社会现有康复机构多接受14岁以下的自闭症儿童,14岁以上的患者缺乏合理的安置模式和社会福利体系,玉玉很快就将无处可去了。
接纳三个孩子的乌鲁木齐爱心园自闭症康复中心是一家非盈利的民办机构,成立8年来收治了700多个自闭症患儿。园长郭丽说,为了照顾孩子,很多家庭中的一位成员不得不放弃工作,所以,有自闭症孩子的困难家庭数量不少。
郭丽说,随着中国慈善事业的发展,爱心园长得到了政府相关部门和社会各界人士的帮助。但是,由于中国没有针对自闭症群体完善的服务和救治体系,各方的资助难以整合,发挥的作用受限。
目前,壹基金、红石基金等慈善组织每年都会给自闭症儿童拨付专项补贴。符合标准的儿童每个月可以获得800元到1000元不等资助。中国残疾人联合会给6岁以下的自闭症儿童每年发放1.2万元的补贴用于康复治疗。
郭丽也是一位重度自闭症儿童的妈妈,曾经带着孩子辗转于北京、深圳等大城市治疗。“社会上的康复中心都是一些非赢利性质的民办机构,而且多是由患者家长自行组建的。像爱心园就常常收不抵支,不得不为贫困家庭自掏腰包。”
作为一一名长期从事自闭症儿童康复工作的中国女性,郭丽期待政府能扶持一些民办机构,建立起自闭症患者终身服务体系,并为自闭症家庭提供适当的津贴。“要让那些孩子露出笑脸,光靠家庭是远远不够的!”
统计数据显示,在中国,每166个儿童中就有一个自闭症患儿,其中新疆约有34000多人,但自闭症儿童康复中心只有4家。
据在新疆残联工作的赵雪莲介绍,目前中国各大城市先后建立了一些抚养机构,主要针对19岁至59岁没有劳动能力的人。随着机构的增多和完善,符合条件的自闭症患者将逐步得到安置。(完) |
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