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都市抑郁症群体素描:“病耻感”杀死了他们?

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发表于 2014-7-31 00:55:26 | 显示全部楼层 |阅读模式
当一个人成了谜

如同某种传染病,抑郁症忽然开始流行。

你受过良好的教育,你工作光鲜,不是四大就是4A,不是垄断国企就是全球500强;在一个都是华人的公司里互相叫着英文名字。你事业有成,上班时就像神九的航天员。你格调不俗,业余时间不是昆曲就是话剧。你读书写字做主妇,把体内毒素分泌成网络热文。

但你还是抑郁。长久哼着“当一艘船沉入海底……”

你果断地把手机铃声从《好运来》换成肖邦夜曲,你万青,你痛仰,你PinkFloyd,你GunsN'Roses,别人问起你最喜欢的歌手,你四十五度角仰望星空,眼神庄严地说出一句:“InBachWeTrust。”你情感专家,你麻辣叫兽,你知性姐姐。你豆瓣粉丝几万,微粉几十万。

但你还是抑郁。长久哼着“当一个人成了谜……”

我们也不知道,“他们为何离去”——抑郁症的极致就是赴水、跳楼、自缢、服毒、卧轨……

我们也不知道,“他们为何抑郁”——从亚里士多德开始,从屈原开始,川端康成、海子、顾城、阮玲玉、三毛、梦露、张国荣、王国维、马承源(排名不分先后,呵呵)……甚至林肯总统,据说如果不是被刺,也会自戕。

这究竟怎么了?!

  陈巍的日程表上,有两位媒体的记者在等着采访他,另外,陈巍还要留时间给留学英国的一位大学生,这位大学生正以陈巍和他的抑郁症朋友们为主人公,拍摄一部纪录片,在此之前,陈巍花了两周时间拜访北京各种公益组织和精神疾病医疗机构,想为自己的公益组织争取更多的支持。

如果时光倒转十余年,陈巍很难想象自己能像今天这样过上正常的生活,更别说拥有自己热爱的事业,担当起自己的责任。陈巍的名片上有两个身份,“上海郁今香心理健康服务中心(以下简称“郁今香”)总干事”和“抑郁症患者”,准确地说,他是一名躁狂抑郁症患者。郁今香是一个病友互助组织,也是目前国内唯一一家抑郁症患者互助公益机构,在这里,病友们通过各种活动实现精神上和生活上的互助,同时也增加与外界交流的机会。

郁今香从2011年创办至今,在病友中小有名气。由于公众对抑郁症的了解至今非常有限,偏见和歧视随处存在,病人以及病人家属的病耻感很强。大多数病人不愿意暴露自己的病情,但在郁今香,他们可以不用掩饰自己的困惑和痛苦。

如果把崔永元公布自己的抑郁症病情作为抑郁症常识在中国公众中普及的起点,那么时隔十余年后的今天,社会对抑郁症患者的态度并没有乐观的转变,抑郁症患者的生存环境也没有太大的改善。一位患者告诉记者,他宁愿自己是断手断脚的残疾人,这样至少能得到同情,而作为抑郁症患者,他常常遭受歧视和责备,连自己的双亲也无法接纳他。

通过郁今香,《新民周刊》得以走近抑郁症患者群体,他们大多是生活在上海的年轻人,一部分因病失业,一部分正在各种工作岗位正常工作。面对记者,他们很积极地袒露心迹,他们愿意让更多人认识抑郁症,而他们更急迫的愿望,是希望公众看到一个不会伤害他人的抑郁者患者形象。

命运跌宕

生活在今天的年轻人,能亲身体会“命运跌宕”的人应该不多了,而70后陈巍不幸是其中之一。

20年前高考,陈巍是上海市排名前15的尖子生,大学毕业后,担任过多家500强公司的财务经理。这本该是多么让人艳羡的人生经历,但只有陈巍自己知道,在十余年的职业生涯里,他是一个病人,而且病得很重,以至于换了十多次工作,也失去了自己的家庭。

2003年,陈巍第一次抑郁症病情发作,最严重的时候,自杀的念头常常出现在脑海中——等地铁时、站在办公楼窗边时,“还好那个窗推不开”,他说。事业日渐起色,抑郁症却越来越深地纠缠着陈巍,让他无法完成日常的工作。

和很多抑郁症患者一样,最初的几年,陈巍带病工作,哪怕频繁地换工作也要坚持。硬扛了很久以后,他最终决定要换一条生活轨迹,这在当初或许是无奈的选择,但却最终成全了全国唯一一家抑郁症患者互助公益机构的诞生。

陈巍患的是躁狂抑郁症(双相障碍),这是一种比单相抑郁症更难治疗,患者更加痛苦的疾病。

单相抑郁症的典型症状是丧失快乐、对任何事物都感到悲伤、漠然,最终引起认知失调、行动萎缩和身体上的各种不适。根据接受《新民周刊》采访的患者描述,一些患者严重失眠,一些则睡眠过量,不愿意起床,不愿意面对工作,过去的兴趣突然间消失,比如本来爱吃的人没了胃口,本来爱逛街的人把自己关在家里,本来热爱工作的人突然不敢上班。严重的患者会无理由地过分自责,反复出现自杀的念头。

而躁狂抑郁症患者则要经历躁狂和抑郁的双重折磨。躁狂发作时,精力充沛、热情高涨,为自己的想法亢奋不已,言谈和思考的速度异常地快,有自我膨胀感和自负感。但躁狂结束后,患者又会转入抑郁状态,就像从山峰跌入深坑。

尽管公众对“躁狂抑郁症”很陌生,但事实上,患病人数并不少。美国的一项研究,跟踪随访了13年前被诊断为抑郁症的200名患者,发现当年被诊断为单相抑郁症的患者中,46%最后被确诊为躁狂抑郁症。

陈巍现在对自己的病情非常了解,尽管经过治疗病情已经得到控制,但情绪上的问题还是会出现。陈巍说,每年3-10月,他容易出现躁狂症状,工作上表现得很亢奋,有很多想法,总觉得有用不完的精力;但10月之后,情绪开始逐渐低落,他自称为“秋眠期”。多年下来,他慢慢学会调整和控制自己的状态,在精力旺盛时工作,在情绪低落时尽量休息。抑郁症是一种容易复发的疾病,接受《新民周刊》采访的患者们都提到了“与它共存”一词,患者需要面对它,并接受长期与它共存的状态。

对于陈巍来说,成立患者互助机构的想法,最初更多地是出于自己的需要。陈巍阅读了一些来自国外的抑郁症方面的报道,了解到一种叫做“患者互助小组”的形式,这种形式可以帮助患者得到支持,对抑郁症的康复有好处。陈巍想要加入这样的小组,但查找各种信息却发现,国内还没有这样的机构。

陈巍想到自己建立一个小组,但光有想法没有用,找不到病友活动就无法开展。后来在上海市精神卫生中心看病,陈巍参加了医院开设的互助小组活动,认识了一些病友。2011年,陈巍组织的患者小组活动终于可以定期举行,郁今香诞生,2014年郁今香在上海市闵行区注册成为民办非企业单位。

郁今香的名字通过病友间口耳相传,参加互助小组的人越来越多,除了服务病友,郁今香又开设了“大声说”活动,面向公众普及抑郁症知识和心理健康知识。

工作越来越多,陈巍也越来越忙,肩上的责任也越来越大,他又重新找到了自己的价值。“国外有一种抑郁症治疗方法就叫做工作疗法,从事公益事业对抑郁症患者的健康有好处,找到自己力所能及的事情,而且能够帮助别人,可以激发那种久违的快乐和满足感。”

只会折磨自己

谈到抑郁症、谈到精神疾病,很多人的脑中都会出现自己描绘的人物形象——要么衣衫褴褛、神情呆滞,要么疯疯癫癫充满危险。可惜,这些都不是真实的抑郁症患者的形象,大多数抑郁症患者看起来是那么“正常”,他们把痛苦深深地隐藏起来,只伤害自己。

记者在7月的一天参加了一次郁今香的“益友会”活动,这是一种患者小组活动,通过患者自愿倾诉和讨论的方式,相互影响和疏解情绪。这一期“益友会”吸引了十多名患者参加,患者严红引起了记者的注意。

这是一位身材高挑的女孩,五官很清秀,看起来甚至很有些明星范。与其他益友围坐在一起,严红保持着优雅的微笑,认真倾听着,要不是主持人请她说几句,她大概没有打算开口。严红说,自己虽然最近状态比之前好很多,但自卑感还是很强,每次照镜子,都觉得自己很难看,事事不如别人,不停地否定自己,严重的时候就把自己封闭在家里,不愿意见任何人。

如果不知道严红是一位抑郁症患者,她的描述很难让人理解——这样的容貌、这样的修养,对于很多人来说可能是可望不可及的,但严红自己却没有因为拥有这些而得到一丝信心。

医学研究表明,抑郁症患者大脑中掌管情绪、意志、欲望情感的5-羟色胺、去甲肾上腺素、多巴胺三种神经递质之间,及相关神经元活动不平衡。简单地说,健康人大脑中帮助我们产生愉快、积极性等情绪的物质,抑郁症患者无法得到。

国内抑郁症知识的普及有限,抑郁症患者的这些症状,会被周围的人归结为“性格内向”、“意志薄弱”、“懒惰”。“我躺在床上不起来,我家里人骂我是懒鬼。他们不知道我心里多痛苦啊,我也想起来,但就是起不来,很害怕。”安宁对《新民周刊》说。

患者安娜告诉记者,她过去开一间小店,病情发作的时候,她没有勇气去打开小店的大门,一想到顾客要进店,要跟顾客说话,她就感到深深的恐惧。类似这些对于健康人来说易如反掌的行为,抑郁症患者都很难完成,这种痛苦只会折磨患者自己,并不会影响别人。

马先生出现在《新民周刊》记者面前时,一身标准高级销售人员的装扮,雪白衬衣熨得很平整,皮鞋一尘不染,几年前,他也曾被抑郁症击垮。马先生曾有一份清闲收入不高的工作,有完整的家庭,但抑郁症却不期而至。最严重的时候,见客户这样一项常规工作成为他最害怕的事情。一想到要见客户或者接客户电话,他会紧张得不知所措,觉得眼前的这一天,无论如何也没办法度过。

“有时候公司开会,别人看我坐在那里很正常,其实我心里翻江倒海,非常痛苦。”意识到自己的健康出现问题,马先生把情况告诉了妻子,但妻子却完全不能接受马先生的说法,叫他“不要对号入座”。

无法工作,马先生只好辞职,辞职以后,病情没有好转,自我评价却越来越低。有一次去面试工作,有着多年销售经验的他,竟然紧张得连写字的手都在发抖。辞职几个月后,马先生终于走进精神科接受治疗,治疗后,病情好转,已经再次就业。

“宽容”——接受《新民周刊》采访的患者告诉记者,这是他们最需要的。“我已经很痛苦了,不要再责备我。”

但要获得“宽容”却太难。像马先生的太太一样,抑郁症患者的家属往往很难接受家人患抑郁症的现实,或者因为缺少抑郁症常识而无法理解患者。从事信息技术的丁力曾有家庭,患病后,前妻完全不愿意接受丁力患病的现实。“我买了抑郁症的书回家,但她好像不愿意看,也不愿意承认我生病。”丁力远在外地的父母得知他无法正常工作后,也只是用“心病还需心药医”这样的老话劝慰丁力,老人们以为调节一下心情就会改变丁力的病情。

一些媒体对抑郁症的报道也让丁力很有意见。“经常有新闻说抑郁症患者把自己孩子杀死再自杀,把这种极端的情况报道出来,而没有说绝大多数患者是不伤害他人的,这对抑郁症患者特别不好。”丁力说,媒体的报道是促成社会偏见和歧视的原因之一。

你永远无法体会

抑郁症患者病情发作时的痛苦究竟是什么样的?问到这个问题,所有接受《新民周刊》采访的患者都给出相同的答案:“你没得过这个病,你永远不可能体会。”
一位患者提到了“身残志坚”这个成语,我们可以想象,躯体的痛苦可以依靠精神的支撑来缓解,但如果精神健康出现问题,最后的支撑坍塌,人就会被拉入无尽的黑暗,难以自拔。

“就算把你绑在椅子上绑上半年,你也无法体会我的痛苦。”

“就算你把‘生不如死’念上100遍,也不知道我当时的绝望。”

采访中,患者们尽力帮助记者解释他们的感受。

正是因为健康人无法体会抑郁症患者的痛苦,很多人难以给他们体谅。迪诺龙华手里拿着残疾证,严重的抑郁症患者可以申请残疾证,但即便拿着这个证件,迪诺龙华也没有得到太多的照顾。“我宁愿是断手断脚,还能得到别人的同情。”

迪诺龙华是躁狂抑郁症患者,十多年来病情多次复发,让这位曾经的外企经理、“销售冠军”失去了工作能力。“如果你早一个月找我,肯定找不到,我天天在家睡觉,最近才刚刚好一点。”

迪诺龙华的症状非常典型,躁狂发作时,“做了好多荒唐事”:上世纪90年代末,有一次躁狂发作,迪诺龙华跑到当时申花足球队的训练营门口,要求加入足球队;见人说英语;给不认识的人小费,一给给一千……躁狂结束后,抑郁立即袭来,每年要经受两三次轮回。

父母从小疼爱迪诺龙华,曾经优秀的学习成绩和工作成绩更是让父母对他充满期待,当迪诺龙华病倒,父母却无法接受和理解。迪诺龙华失去工作,还要花钱看病吃药,只能依靠父母的接济,但父母却认为他是在“啃老”。

“只能自己帮自己。”迪诺龙华没办法做全职工作,每次病情好转,迪诺龙华就出门打零工,发传单、电话销售,什么都干过。有一次在办公楼里做推销,迪诺龙华碰到了大学同学,大家很尴尬。“大学里他成绩很差,我是第一第二名。”没有人愿意看到自己从蒸蒸日上的人生跌入深渊,但疾病无情,迪诺龙华不得不接受现实。
医学一直试图找到抑郁症的病因,这样,也许能为健康人理解抑郁症患者架起桥梁,但遗憾的是,抑郁症病因至今仍然不清。

上海市精神卫生中心主任医师、上海市医学会精神医学专委会主任委员何燕玲介绍说,一般认为抑郁症的病因由三方面构成。一个是基因上的问题,当然这并不能说抑郁症一定有家族遗传,但的确有家族性的现象。第二是生物原性,科学研究可以发现一些脑部化学物质的变化。第三就是外部环境,比如高考失利有可能诱发,但反过来看,高考失利者中大多数也不会有抑郁现象。事实上,科学对抑郁症病因的了解还很少很少,只能说可能是这三个方面共同作用的结果,每个患者的比例不同。

“这就像高血压、糖尿病,我们其实都不能明确病因。我们现在的治疗是对症治疗,只要对症有效就可以了,肿瘤、高血压等疾病都是同样的情况。”何燕玲说。

他们被“病耻感”杀害

抑郁症就是这样一种奇怪的疾病,历史上很多成绩卓著的人物,都有抑郁症病史。特别是躁狂抑郁症(双相障碍)患者,他们可以因为疾病而精力充沛、思维活跃,也会被疾病折磨得萎靡不振、丧失生活信心。音乐家舒曼、画家梵高、作家海明威……这些人为人类留下伟大的精神遗产,但他们也都是抑郁症的受害者。

在中国,张国荣、崔永元、陈坤等明星公开了自己的抑郁症病情,人们开始逐渐熟悉抑郁症这三个字,但社会的偏见和歧视仍然严重,患者和患者家属仍有强烈的病耻感。

中山医院心理医学科主任、复旦大学上海医学院精神卫生学系主任季建林教授告诉《新民周刊》,国内抑郁症诊断率很低,大概在10%到20%,治疗率更低,不到10%;同时,抑郁症患者如果及时得到治疗,60%至80%的患者是可以得到改善的,完全缓解的比例是50%;不过,抑郁症的复发率也比较高,一旦诊断、治疗,还需要长期维持治疗。因此,就诊对于抑郁症患者非常重要。

事实上,很多患者难以坚持维持治疗,不愿意服药,害怕被戴上抑郁症的帽子。一次益友会上,一位病友称自己更改了用药医嘱,“我觉得不好的时候就吃,状态好的时候就不吃。”病友无极灰告诉记者,类似这样的做法在病友中很常见,但非常危险。“抗抑郁药物由于起效需要一段时间,有时需要调整剂量甚至换药,所以疗程一般较长,要坚持服药,当药物起效后,不能因为感觉症状减轻就擅自停药,应继续服用,直到完成维持、巩固、防复发、撤药全部过程,何时停药应遵医嘱,否则容易复发。”

关于病耻感,何燕玲主任讲了一个亲身经历的故事。

几年前,何燕玲的老同学来找到她,说家里老人患了抑郁症,去医院看过一次病,吃了一段时间药。后来老人再次发病,但老人的老伴不允许病人再看病,说“精神病院这种地方,怎么能去?”老同学实在没有办法,想请何燕玲去他家里给老人看一下病。

何燕玲接到电话的第二天要出差,于是与同学约定一周后回上海后就去他家。不料,就在约定时间的前一天早上,同学打来电话说不用去了。后来何燕玲才知道,就在那天凌晨,老人跳楼自杀。“我可以说,这位老人就是被‘病耻感’杀死的,如果社会没有那么多偏见和歧视,老人能得到及时的治疗,结果一定不是这样。”
尽管抑郁症被形容为精神的感冒,但与到医院看感冒相比,要患者走进精神病院就诊,显然需要很大的勇气。

何燕玲告诉《新民周刊》,患者周围的人如果能对抑郁症有一定的了解,就能够学会用适当的方式对待他们。“就像得感冒一样,病情发作的时候,患者需要休息就应该休息,如果患者觉得自己可以做一些事情就做一点力所能及的事。如果病人恢复了,医生诊断也认为在临床标准上康复了,那么该干什么就干什么。患者周边的人也应该遵循这个原则,患者病情发作的时候多包容他、照顾他,康复了就应该像对待所有人一样对待他。你会另眼相看一个感冒康复的人吗?抑郁症也是一样。患者很喜欢我的一个比喻,抑郁症发作的时候就像汽车没了汽油,只要他重新加满汽油,该怎么跑就怎么跑。”

一个可以“脱光”的地方

这样一个缺少亲人关爱和社会理解的群体,非常期待能够有一个地方可以卸下压力,放松情绪,并且在互助中解决一些实际困难。

这也是郁今香想要做到的。目前郁今香共有注册志愿者150多人,其中包含患者和非患者,活跃的有十多人。除了“益友会”、“大声说”等公开活动,还有志愿者和病友一对一关照的形式,如果某位病友最近状态不好或者病情复发,志愿者会时常打电话或者去看望,这样的关照对于预防抑郁症患者病情恶化和自杀都有好处。
一位病友形容,在这里可以“不穿衣服”,因为大家都是“光着的”。

郁今香的影响越来越大,但经济上的压力也随之凸显。郁今香目前没有专职员工,所有的活动以“零成本”为原则,办公室是另一家公益机构借的,现在,人家需要收回自用,下一个办公地点却还有没着落。

钱,是目前陈巍最紧迫需要解决的问题。郁今香一直得到“北京尚善公益基金会”和“浙江敦和慈善基金会”两家公益机构在经济上和抑郁知识宣传材料上的支持,但有限的援助无法维持太久。为了“找钱”,陈巍绞尽脑汁。

郁今香发起名为“十万伙急”的募集活动。陈巍引用了一组数据,中国每年约有30万人自杀,其中50%以上为抑郁症患者,对抑郁症的防治情势十万火急。郁今香在有公募资格的上海宋庆龄基金会泉公益平台发起一个抑郁防治专项基金,找10万个爱心伙伴,每人捐助5元钱,共同筹款50万用于抑郁防治事业。但最近有关部门找上门来,说这样的活动值得商榷。为此,陈巍紧急找当律师的朋友咨询,以应对领导的约见。

迫在眉睫的还有办公场所的问题,陈巍眼下正在四处寻找免费场所,希望有机构可以“施舍”。郁今香成立3年多,已经搬了十多次家。但从长远看,只有花钱租办公室才可以安定下来,要租房,还是要钱。

这次,陈巍又想了个募集的办法,取了一个悲壮的名字叫“300壮士”,意思是300人每人每月捐10元,用这3000元去租场地办公。陈巍说,现在已经有人认捐,有的病友自己还在失业状态,让他很感动。

作为创始人,陈巍说他现在在郁今香最主要的任务是两个,一个是外联,宣传郁今香,另一个就是到处找钱。

让陈巍感到欣慰的是,尽管抑郁症患者的生存环境还不是很好,但与过去相比,关注他们的人毕竟越来越多,社会的理解应该也会越来越好。

(本文中出现人物除陈巍外,均为化名。)

链接:近年来因抑郁症自杀的官员们

据媒体不完全统计,自2003年8月底至2014年4月初,被各级官方认定为自杀的官员达112人。其中,省部级官员有8人,厅级官员22人,处级官员30人,处级以下官员52人。

近年来,官员自杀,并被归因为“抑郁症”的案例非常多。

官员患抑郁症,一直以来带有一丝隐秘性,但是连续不断的官员因抑郁而自杀的事件,反向催化了社会公众对这一群体的关注。

我国公安部专家、浙江心理学专家赵国秋从2007年开始一直担任浙江省公务员心理援助项目的牵头人。他主导的最新一项抽样调查表明,“公务员心理健康水平不够高,幸福指数不够高,压力比较大,职业倦怠程度比较高”,而这种情况,一年比一年严重。

在我国,抑郁症的医院就诊率本来就很低,讲究“低调”的官员群体的就诊率更低,在一些人的观念中,公务员患了抑郁症,要是让别人知道了,感觉特别丢人,甚至前途全失。所以在官员群体中,即使同事和家人,也很难知道他们身边有人患上了抑郁症。“公务员是抑郁症隐藏最深的一大群体。”浙江大学附属第一医院精神卫生科主任许毅说。

近几年,赵国秋也一直在总结诱发官员抑郁症的原因。他认为,目前诱发因素很多,但压力是其中最根本的因素,包括对现状不满、工作压力大、遭遇或目睹不公平、个人升迁受挫、家庭压力、感情纠葛等。“贪污、受贿,担心被纪委查处,也是官员的一大压力源。”

而许毅认为,升迁前后,是官员抑郁症高发的一个重要节点。

“认知结构、思考问题的方式要调整,个人目标要合理设定,处理好人际关系,学会管理自己的时间和压力,扩大自己的社会支持系统,保持健康的生活方式,同时要适应社会,接受不能改变的事实是官员预防抑郁症的重要措施。”赵国秋总结。

“官员,是一个比较特殊、敏感的群体。官员在以身作则的同时,社会应该正确地来看待这个群体,不要对他们抱以偏见,先入为主。”许毅说。

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